EMAH (Angeborene Herzfehler) und Palliativ
Das Thema Palliativmedizin hat in den letzten Jahren sowohl im stationären als auch im ambulanten Bereich stark an Bedeutung gewonnen. Studien zeigen, dass Palliativmedizin (Palliative Care, PC) nicht nur die Lebensqualität von Patient*innen entscheidend verbessert, sondern auch das Behandlungsergebnis und damit die Überlebenszeit verlängern kann. Dies ist unter anderem auf eine optimierte Symptomkontrolle zurückzuführen, die bereits mehrfach – national und international – nachgewiesen werden konnte. Gleichzeitig zeigen Untersuchungen, dass palliative Angebote vor allem bei Patient*innen mit onkolgischen Diagnosen Anwendung finden. Palliative Bedürfnisse, z.B. aufgrund belastender Symptome, können jedoch grundsätzlich bei vielen Krankheitsbildern auftreten. Dazu gehören explizit auch kardiologische Erkrankungen, wobei Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) eine der relevantesten Gruppen darstellen.
Finanzierungsstatus
Das Projekt ist dank Unterstützung der Schober-Stiftung erfolgreich finanziert. Weitere Spendenprojekte der Stiftung Universitätsmedizin Münster finden Sie hier.
Prof. Dr. med. Philipp Lenz
Geschäftsführer WTZ Netzwerkpartner Münster
Ärztliche Leitung UKM-Palliativmedizin
Kontakt
Ziele des Projekts
Mit dem Projekt „EMAH & Palliativ“ sollen die palliativen Bedürfnisse und der Wissensstand dieser Patient*innen über palliative Versorgungsmöglichkeiten näher untersucht werden, um in Zukunft eine bessere und gezieltere Versorgung ermöglichen zu können. Die Annahme, dass kardiologische Patient*innen in der palliativen Versorgung bisher unterversorgt sind, soll quantitativ durch eine Auswertung vorhandener Patient*innendaten des Universitätsklinikums Münster überprüft werden. Darüber hinaus soll über das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. mit Hilfe eines Fragebogens untersucht werden, ob und inwieweit sich EMAH-Patient*innen mit Fragen der verbleibenden Lebenszeit, der Palliativmedizin und der Unterstützung am Lebensende beschäftigen. Diese Ergebnisse sollen helfen, die palliativmedizinische Versorgung von EMAH-Patient*innen in Deutschland zukünftig zu verbessern.